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L’associazione europea per le cure palliative (EAPC) e l’associazione internazionale per le cure palliative (IAPHC) hanno lavorato ad una strategia di sviluppo e promuovono un’iniziativa globale di ricerca sulle cure palliative, con una speciale focalizzazione sui paesi in via di sviluppo. Nel Maggio del 2006 durante il 4° convegno di ricerca dell’EAPC a Venezia, l’EAPC e l’IAPHC si sono riunite e hanno messo assieme le loro forze e quelle di altre organizzazioni regionali e accademiche per dare vita a quest’iniziativa globale.
Come risultato delle deliberazioni e delle discussioni durante il convegno, il gruppo ha “adottato e “firmato” la
DICHIARAZIONE DI VENEZIA
Per sostenere lo sviluppo globale di ricerca sulle cure palliative.
Firma della Dichiarazione di Venezia e del supporto alla ricerca sulle cure palliative nelle nazioni in fase di sviluppo.
Adozione di una Dichiarazione per sviluppare una ricerca globale sulle cure palliative.
L’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC) e l’Associazione Internazionale per le Cure Palliative (IAHPC) hanno lavorato ad una strategia di sviluppo e promosso un’iniziativa globale per la ricerca sulle cure palliative. Qui di seguito saranno riportate le organizzazioni presenti all’incontro:
- African Palliative Care Association (APCA)
- American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM)
- Asia Pacific Hospice and Palliative Care Network (APHN)
- Department of Palliative Care and Policy (DPCP), King’s College, London - UK
- Eastern and Central Europe Palliative Task Force (ECEPT)
- European Association for Palliative Care (EAPC)
- Help the Hospices (HH) - UK
- International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC)
- International Observatory on End of Life Care (IOEOLC) – Lancaster University, UK
- Latin American Association of Palliative Care (ALCP)
- National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) – USA
- Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC) – India
- Palliative Care Australia (PCA)
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) - Spain
Come risultato di deliberazioni e discussioni durante l’incontro, il gruppo ha adottato e firmato la seguente Dichiarazione di Venezia per sostenere lo sviluppo globale di ricerca sulle cure palliative.
La Dichiarazione di Venezia
Ricerca sulle cure palliative nelle nazioni in via di sviluppo.
Coloro che firmano qui rappresentano molti ospizi e organizzazioni di cure palliative internazionali, regionali e nazionali.
Riconosci che più di 1.000.000 di persone muore ogni settimana, che solo una di loro riceve le cure palliative di cui ha bisogno e con diffusi risultati di sofferenza inutile.
Riconosci che la definizione dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità sulle Cure Palliative richiede la valutazione dell’IMPEC ed il trattamento dei sintomi fisici. Dei problemi psicologici, sociali e religiosi.
Riconosci che le cure palliative non includo solo lo sviluppo dei servizi clinici, ma anche una focalizzazione nella ricerca e nell’educazione.
Riconosci che ci sono ricerche limitate per la salute, e che la ricerca è necessaria affinchè ci sia il massimo beneficio garantito nei limiti del possibile.
Riconosci che la ricerca sulle cure palliative è uno strumento essenziale per l’aumento dell’interesse di pazienti e famiglie affetti da malattie avanzate incurabili.
Riconosci che un appropriata e ben condotta ricerca è vitale per identificare trattamenti e servizi ottimali.
Riconosci che la ricerca nelle cure palliative è aumentata significativamente negli ultimi dieci anni e che la proporzione di ricerca condotta nei paesi in via di sviluppo non è di aiuto tenuto conto delle difficoltà che hanno questi paesi per quanto riguarda il settore sanitario.
Riconosci che, a parte l’incremento delle ricerche sulle cure palliative, ci sono alcune ricerche devote alla traduzione delle nuove conoscenze e le prove pratiche in modo da dare beneficio ai pazienti e alle famiglie del mondo.
Riconosci che la ricerca nelle nazioni ricche potrebbe fornire solo un parziale beneficio per i paesi con risorse limitate.
Prendi atto che gli articoli pubblicati nei giornali scientifici e di cure palliative sono spesso basati su studi fatti a pazienti di nazioni sviluppate, con la conseguenza che alcuni protocolli di trattamento non sono applicabili in altri luoghi.
Prendi atto che la maggior parte dei giornali è pubblicata in nazioni sviluppate e che i costi per l’iscrizione sono estremamente alti per le nazioni in via di sviluppo.
Desideri sviluppare un accordo per supportare lo sviluppo di ricerca nelle cure palliative nei paesi in via di sviluppo.
CON CIO’ ACCONSENTI PER LAVORARE E COLLABORARE PER:
1. Identificare, sviluppare e fornire strumenti e strategie efficaci per migliorare la ricerca sulle cure palliative nei paesi in via di sviluppo;
2. Identificare le priorità della ricerca sulle cure palliative nelle nazioni in via di sviluppo accordandosi sulle esigenze delle popolazioni dello specifico paziente, e prendere in considerazione i contesti regionali, socio-economici e culturali;
3. Identificare finanziatori e risorse d’aiuto mobili per supportare la ricerca nelle cure palliative nel mondo in via di sviluppo.
LE RAPPRESENTATIVE SUGGERISCONO LE SEGUENTI COSE:
- Lo sviluppo di servizi per le cure palliative con una focalizzazione nella ricerca e nell’educazione;
- Una concentrazione sulla ricerca nelle cure palliative che considera bisogni e preferenze dei pazienti individuali e delle loro famiglie che considera dimensioni di sofferenza fisiche, psicologiche, sociali e spirituali, e che fanno uso di approcci multidisciplinari;
- La produzione di ogni organizzazione sta a rappresentare una nazione/regione di un’agenda di ricerca che contribuisce allo sviluppo di una strategia di ricerca globale. Quelli che hanno fatto questo potrebbero già collaborare con gruppi regionali o nazionali per valorizzare promozioni di tale sviluppo.
- Uno sguardo nelle agende di ricerca nazionali sui problemi predominanti e i bisogni dei pazienti e delle famiglie e in quelle aree dove sono possibili sostenibile cure palliative;
- Una presa di coscienza entro le strategie di ricerca locale di differenti priorità tra le malattie che richiedono cure palliative e dovrebbe essere sviluppata una consapevolezza delle differenti implicazioni per la vita nelle cure palliative;
- Lo sviluppo di costi efficaci e valutazioni economiche per fornire una base per la formazione di una politica basata e di pratica clinica nelle nazioni povere di risorse;
- L’inclusione entro l’agenda di ricerca globale di problematiche specifiche, tecniche ed etiche relative alla metodologia di ricerca e la promozione del valore e della rilevanza di metodi sia qualitativi che quantitativi, usati in combinazione quando appropriato;
- Il generamento, nelle nazioni con risorse limitate di strumenti per la valutazione e l’esecuzione di ricerche basate sull’evidenza che produrrà informazioni rilevanti e applicabili riguardo l’efficacia di trattamenti di cure palliative negli interventi di regolazione;
- L’adozione da parte di governi, politici e legislatori nelle nazioni in via di sviluppo di misure necessarie all’ampliamento e il supporto di ricerca nelle cure palliative;
- L’impegno da parte di individuali, istituzioni e organizzazioni di ricerca nei paesi sviluppatiper aiutare i paesi in via di sviluppo a identificare e stabilire adeguate quote di controllo e standards per i programmi di ricerca, protocolli e iniziative;
- Un impegno da parte di università e ospedali accademici che hanno tradizionalmente allenato e supportato la maggior parte di ricercatori nel mondo per stabilire le strutture accademiche per l’hosting e promuovere ricerche sulle cure palliative;
- Un impegno da parte di agenzie di garanzia per assicurare che una giusta proporzione di fondi data ai servizi di cura palliativa nelle nazioni in fase di sviluppo sia assegnata al supporto della ricerca e per assicurare la sua sostenibilità a lungo termine.
THE RAPPRESENTATIVES:
Si esprime la speranza che adeguate risorse saranno rese disponibili per supportare gli strumenti di ricerca pratici nelle cure palliative nelle nazioni in via di sviluppo, includendo le ricerche con “prova basata”.
Si invitano le istituzioni accademiche, che insegnano in ospedali e università nei paesi in via di sviluppo di attuare le necessarie pratiche e i cambiamenti necessari per assicurare che protocolli, posizioni, risorse, personale, infrastrutture, schemi di revisione sulle ricerche di cura palliativa siano creati e sostenibili.
Si invitano le organizzazioni professionali, organizzazioni nazionali di cure palliative e chi altro interessato ad aderire a questa campagna e quindi di aiutare lo sviluppo della qualità delle cure data ai pazienti negli stadi avanzati delle loro malattie.
Si stimolano i governi dei paesi in via di sviluppo a provvedere per il supporto necessario per creare uno strumento di ricerca per le cure palliative nelle istituzioni accademiche.
Si stimolano organizzazioni, istituzioni e programmi affinchè imparino dalle esistenti iniziative di ricerca sulle cure palliative che hanno avuto successo nelle nazioni sviluppate e in via di sviluppo.
Si stimolano i teams di successo di cura palliativa a gemellarsi con teams di ricerca emergenti nei paesi in via di sviluppo per provvedere ad un supporto tecnico e scientifico, trasferimento di conoscenze e tecnologie, e risorse finanziarie quando possibile.
Fatto a Venezia, Italia, il 26 Maggio 2006.
Come testimonianza delle rappresentative che hanno firmato questa dichiarazione.
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