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L’association européenne de soins palliatifs (EAPC) et l’Association internationale pour les soins palliatifs (IAHPC)ont travaillé à une stratégie pour développer et promouvoir une initiative de recherche globale, avec une attention particulière pour les pays en voie de développement.
En mai 2006 pendant le 4th Forum sur la recherché de l’EAPC à Venise, l’EAPC et l’IAHPC ont convoqué une réunion et réunissent leurs forces avec les autres organisations régionales et académiques pour initier cette initiative. Les organisations suivantes étaient représentées à ce réunion:
- African Palliative Care Association (APCA)
- American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM)
- Asia Pacific Hospice and Palliative Care Network (APHN)
- Department of Palliative Care and Policy (DPCP), King’s College, London - UK
- Eastern and Central Europe Palliative Task Force (ECEPT)
- European Association for Palliative Care (EAPC)
- Help the Hospices (HH) - UK
- International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC)
- International Observatory on End of Life Care (IOEOLC) – Lancaster University, UK
- Latin American Association of Palliative Care (ALCP)
- National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) – USA
- Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC) – India
- Palliative Care Australia (PCA)
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) - Spain
Comme résultat de la délibération et des débats durant le congrès, le groupe a adopté et signé la suivante déclaration de Venise, pour soutenir le développement global de la recherche en soins palliatifs.
La déclaration de Venise
La recherche en soins palliatifs dans les pays en voie de développement
Les personnes signant ci-dessous, représentant de nombreuses organisations de soins palliatifs internationales, régionales, et nationales,
Reconnaissent que plus d’un million de personnes meurent chaque semaine, que seule une minorité des personnes en ayant besoin reçoivent des soins palliatifs, généralisant ainsi une souffrance inutile.
Reconnaissent que l’Organisation Mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme «une évaluation et un traitement parfaits des symptômes physiques et des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels»,
Reconnaissent que les soins palliatifs incluent non seulement le développement des services cliniques mais aussi une attention à la recherche et l’éducation,
Reconnaissent que les ressources pour les soins de santé sont limitées, et que la recherche est primordiale pour s ‘assurer que le maximum de bénéfice peut-être fournit avec les ressources disponibles,
Prennent connaissance du fait que la recherche en soins palliatifs est un outil essentiel pour l’avancée du meilleur intérêt des patients et des familles touchées par une maladie incurable avancée,
Prennent connaissance du fait que la recherche appropriée, bien conduite et basée sur l’expérience est vitale pour identifier des traitements et des services optimaux,
Prennent connaissance du fait que la recherche en soins palliatifs a augmenté d’une manière significative durant la dernière décennie, mais que la proportion de recherches menées dans les pays en voie de développement n’est pas équivalente au poids des maladies auxquelles ces pays doivent faire face,
Prennent connaissance du fait que malgré l’augmentation des recherches en soins palliatifs, il n’y a que de trop faibles ressources dédiées à la traduction des nouvelles connaissances et évidence dans la pratique pour qu’elles bénéficient aux familles et aux patients autour du monde,
Prennent connaissance du fait que la recherche dans des pays riches peut ne fournir qu’un bénéfice partiel pour les pays dont les ressources sont limitées
Sont conscients que les articles publiés dans les magazines médicaux et de soins palliatifs
Sont souvent basés sur des études sur des patients de pays riches, résultant d’un protocole de traitements qui n’est pas nécessairement applicable ailleurs,
Sont conscients que la majorité des magazines sont publiés dans des pays riches et que les frais de souscriptions sont extrêmement élevés dans les pays en voie de développement,
Sont désireux de développer un accord afin de soutenir le développement de la recherche en soins palliatifs dans les pays en voie de développement,
Par le présent acte acceptent de travailler et collaborer à:
- Identifier, développer et implanter des stratégies efficaces pour améliorer la recherche en soins palliatifs dans les pays en voie de développement.
- Identifier les priorités de la recherche en soins palliatifs dans les pays en voie de développement selon les besoins de population spécifiques de patients, et prendre en compte le contexte régional, socio-économique et culturel.
- Identifier des donateurs et aider à mobiliser des ressources afin de soutenir la recherche en soins palliatifs dans les pays en voie de développement.
Les représentants recommandent les suivantes:
- Le développement des services de soins palliatifs qui incluent une concentration sur la recherche et l’éducation.
- Une focalisation de la recherche en soins palliatifs qui prend en compte les besoins et les préférences de chaque patient et de leurs familles, qui prend en compte les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles et qui utilise une approche selon plusieurs techniques.
- La production par chaque organisation représentant un pays et ou une région d’un programme de recherche pour les soins palliatifs qui contribue au développement d’une stratégie de recherche globale. Ceux qui en ont déjà fait ainsi devraient collaborer avec des groupes nationaux ou locaux afin de plus promouvoir un tel développement.
- Une attention particulière dans le programme de recherche national sur les problèmes et les besoins prédominants des familles et dans les zones où les soins palliatifs sont possibles.
- Une connaissance des stratégies de recherche locales de différentes priorités à propos des maladies nécessitant les soins palliatifs et une conscience des implications différentes pour lesquelles les soins palliatifs devraient être développés.
- Le développement, comprenant les pays en voie de développement de l’évaluation coût /efficacité et économique pour fournir une base pour une politique de soins et une pratique clinique fondée sur la preuve.
- L’inclusion dans le programme de recherche global des questions techniques et éthiques spécifiques à la méthodologie de la recherche et la promotion de la valeur et de la pertinence des méthodes qualitatives et quantitatives, utilisées ensemble si nécessaire
- La création avec les pays en voie de développement d’outils pour l’évaluation et la mise en œuvre d’une recherche basée sur l’expérience qui produira une information pertinente et applicable quant à l’utilité des traitements de soins palliatifs dans ces conditions.
- L’adoption par les gouvernements, les politiques et les législateurs des pays en voie de développement des mesures nécessitées pour mettre en œuvre et soutenir la recherche en soins palliatifs.
- L’engagement des particuliers, des institutions et des organisations avec un mandat de recherche dans les pays riches à assister les pays en voie de développement afin qu’ils identifient et établissent un contrôle de qualité adéquat et standard pour des programmes de recherche, des protocoles et des initiatives.
- Un engagement des universités et des hôpitaux universitaires qui ont habituellement entraîné et soutenu la grande majorité des chercheurs dans le monde à établir la structure académique pour accueillir et promouvoir la recherche en soins palliatifs.
- Un engagement de la part des associations donneuses de subventions pour s’assurer qu’une part équitable des fonds est donnée aux services de soins palliatifs dans les pays en voie de développement et pour s’assurer de leur soutien à long terme.
Les délégués,
Expriment le souhait que des ressources adaptées seront disponibles afin de soutenir la mise en œuvre des recherches en soins palliatifs dans les pays en voie de développement, y compris la recherche basée sur les faits.
Invitent les institutions académiques, les hôpitaux universitaires et les universités dans les pays en voie développement à adopter les pratiques et les changements nécessaires pour s’assurer que les protocoles de recherches en soins palliatifs, les positions, les ressources, le personnel, les infrastructures et les systèmes sont créés et soutenus.
Invitent les organisations professionnelles, les associations nationales de soins palliatifs et d’autres tiers intéressés à se joindre à cette campagne et de ce fait à aider la qualité de soins donnés aux patients à un stade avancé de leur maladie.
Insistent auprès des gouvernements des pays en voie de développement afin qu’ils fournissent le soutien nécessaire pour la réalisation et la mise en œuvre de ma recherche en soins palliatifs dans les institutions académiques.
Insistent auprès des organisations, des institutions et des programmes, pour tirer des leçons des collaborations existantes des initiatives entre les pays developpés et le pays en voie de développement.
Demandent aux équipes de soins palliatifs établies de se jumeler avec des équipes de recherches nouvelles dans les pays en voie de développement afin d’apporter un soutien technique, technologique ainsi qu’un partage de savoir et de ressources financières lorsque cela est possible.
Effectué à Venise, Italie, le vingt-six mai deux mille six.
En témoignage, les délégués ont signé cette déclaration.
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